Rotina exaustiva combinada com medos e anseios nunca imaginados. Conheça a força da mulher empoderada pelo amor à família
O relacionamento familiar é essencial na vida das crianças, sendo que o vínculo materno é um dos mais importantes para o desenvolvimento psicológico da criança. Desde o ventre, o poder da vida é apresentado ao bebê em um ambiente perfeito de nutrição, proteção e concepção do ser. A partir do parto, a história não muda. Apenas os versos dessa poesia chamada mãe ganha ares e lugares fora do corpo. A amamentação, a suavidade do toque, trocar a fralda do bebê, o banho quentinho, a canção para dormir, cada interação da mãe com a criança apresenta ao filho a primeira vontade de ele viver, de estar seguro para se tornar um ser humano.
As afirmações não são um exagero romântico sobre a maternidade. São a mais concreta verdade. A ciência e a psicologia atestam essa influência estrutural da mãe na vida do indivíduo, isso em diversas pesquisas publicadas a respeito. Sim. A mulher tem um dos papeis mais valiosos na sociedade. Claro. A genitora “pode” ser substituída, mas o cuidado conhecido como típico de mãe, não. Sensibilizar a população sobre essa importância é um carinho a mais e cumpre a missão da comunicação. Por isso, o Rede Nova Lima coletou o depoimento de mães cuja coragem e a força representam o amor e a honra de todas as outras. São elas: mães atípicas, guerreiras pela vida dos seus.
Reviravolta da vida com amor
Empoderada? Sim, talvez um ícone desse conceito. Cabelos perfeitos, unhas feitas, manequim da moda, estilo e fama? Não. Mas, no dia a dia, Ana Paula, mãe de Ana Luiza (08), filha típica, e Guilherme (04), filho atípico, adorna com os mais valiosos tesouros a vida da família. Ex-empresária, ela acolheu a reviravolta da vida com amor, coragem e ousadia. Interrompeu as atividades no empreendimento que possuía no centro de Nova Lima, por 20 anos, para dedicar-se às crianças e aos desafios de oferecer o melhor cuidado possível ao recém-chegado filho, portador do Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Somos diferentes
Ana Paula precisou aprender a conciliar o fato de ser mãe atípica e típica ao mesmo tempo. “O primeiro desafio foi reconhecer em mim a imperfeição, olhar pra dentro do meu ser e sentir que todos somos diferentes ... cada um com o caminho já predestinado. Até o décimo dia de vida, as limitações do Guilherme estavam ocultas, foi então que notei algo diferente. Aceitar isso, não foi fácil, mas, pedi a Deus discernimento e sabedoria”, lembra.
O êxtase após o nascimento do filho foi substituído pela angústia da investigação rumo ao diagnóstico do que poderia estar acontecendo com o recém-nascido. “Guilherme nitidamente era um bebê sem o tônus muscular, e, a princípio, veio a suspeita de paralisia cerebral, sendo descartada no caminhar. Os protocolos médicos por exames genéticos foram seguidos, sendo que, ali ao meu lado, estava uma linda menina, a Ana Luiza, uma pequena garotinha, que passava pelo processo de receber o irmãozinho”, conta.
Inteligências múltiplas
De acordo com Ana Paula, os pensamentos, na época, eram carregados de dúvidas. Entre o medo de a filha carregar o ciúme do irmão, carência do afago constante da mamãe e todo o cuidado que o Guilherme necessitava, ela se perguntou: “Que tipo de mãe quero ser?”. Ela seguiu. “Formar um modelo de mãe para os dois, com a habilidade de inteligências múltiplas e interpessoais. Necessitava ter estrutura para lidar com aquele mundo cheio de limitações e, ao mesmo tempo, oferecer um universo vasto, que a Aninha era sedenta a conhecer”, lembra.
Nesse percurso, a empresária passou a gerir, de forma magistral, a vida da família. Ana vendeu a empresa, a pastelaria e lanchonete Antonella Lanches, em frente à Rodoviária de Nova Lima. Trocou as exaustivas horas de trabalho secular por intermináveis consultas, horas em variadas especialidades de tratamento para o filho mais novo e conquistou a perseverança de poucos. “O relacionamento com meu marido foi fortalecido de uma maneira única. O recurso de toda a necessidade da família, que é muito alta por causa dos tratamentos, provém dele. É um desafio gigante, mas, o amor superou cada obstáculo. A alegria de ter uma família tem outra dimensão para gente”, frisa.
O amado imperfeito
Durante o caminho de estabelecer os membros do lar, Ana Paula, Ana Luiza e Guilherme percorreram o mundo de crianças com anomalias congênitas, onde a empatia e compaixão criaram vida no coração deles. “Ensinei minha filha a olhar e sentir amor ao imperfeito, com coragem! Não era fácil, pois, ao mesmo tempo, sofria por saber qual futuro teria o meu filho, visto que era incerto se ele o Guilherme, andaria, se ele iria falar, se ele conseguiria crescer se desenvolvendo normalmente ou com limitações desconhecidas para mim”, desabafa.
Logo aos quatro meses, o Guilherme iniciou as intervenções com seções de fisioterapia (três/semanais) e Terapia Ocupacionais (duas/semanais) pelo Plano de saúde. Com nove meses dessa rotina, a família recebeu o diagnóstico de que Guilherme possuía Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Hipotonia congênita. “Fizemos de tudo para intensificar o tratamento do nosso filho, mesmo com as limitações financeiras. Não encontramos no setor público, o preparo ideal para cuidar do Guilherme, pois, o que há de mais avançado, não é ofertado entre outros problemas que percebemos ao tentear inserir nosso filho no SUS”, explica.
Mulher poderosa
Ana superou os próprios limites, junto com os limites ultrapassados pelo filho. A diversão é em família e caseira. Eles curtem a si mesmos, com leitura, brincadeiras, na culinária, que os coloca na cozinha. A vaidade ficou por conta do aprendizado também. “Arrumo minhas unhas, cabelo e maquiagem, aprendi a transitar no universo da beleza, além de cuidar da alimentação e fazer trilha. Sinto-me uma mulher poderosa, mesmo quando não dá para fazer todas essas coisas devido ao tempo corrido. Faço um coquinho ou um rabo de cavalo, para mim já está bem... o importante é conseguir sair com meus filhos de banho tomado, com roupas bem passadas e muito cheirosinhos”, conta.
Raridade
O nome Liz provém do diminutivo de Elizabeth, que significa Promessa de Deus. Para Fabíola Cotta, a única filha, Liz, tem essa expressão e tanto o quanto mais for possível o afeto de mãe conter. A menina foi um presente desejado e planejado pelos pais e, ao chegar, apresentou uma alteração genética rara dentre as alterações raras, o que transformou a vida da família em um trajeto de amor e superação.
O bebê apresentou uma cardiopatia, sopro, o que a levou direto para o CTI infantil. Sinais a serem investigados como pés tortos congênitos e as pálpebras com desenho diferente, também foram detectados. No quinto dia de vida, a Liz foi submetida ao um exame genético (cariótipo) cujo resultado não constou anomalias. No entanto, aos sete meses, a menina dava indícios de atraso global, com hipotonia acentuada, onde não se assentava ou rolava na cama. Então foi feito o mapa cromossômico que revelou alteração no cromossomo 5 e apontou para existência de uma síndrome até então desconhecida.
O caminho da mãe atípica
O sonho de ser mãe foi atropelado por uma demanda intensa, busca por geneticista, neuropediatra e inúmeras outras especialidades. O preparo de Fabíola, que é enfermeira e tem conhecimento extenso na área de saúde, incluindo sobre como cuidar de um bebê foi requerido em alto grau, com desafios superados com muito esforço. “Infelizmente, não há um caminho adequado para os pais atípicos durante o pré-diagnóstico. As especialidades são de difícil acesso, tanto para consultas, quanto para exames. Essa estrutura em saúde abre espaço para um sofrimento desnecessário”, opina.
Aos dois anos, no terceiro exame genético, veio a possibilidade de Liz apresentar uma síndrome raríssima, de Luscan Lumish, sendo que aos quatro anos, a menina ainda precisa de cuidados especiais, pois, não verbaliza e depende de fralda para as necessidades físicas. “Acontece de eu ter que ir para o trabalho sem almoçar, porque, às vezes, ao levar a Liz para terapia, na volta para casa, apenas dá tempo dela fazer a refeição e tomar banho antes de ir para escola. É uma rotina pesada, que só com o tempo, eu e meu marido, alcançamos melhor desempenho”, explica Fabíola.
A autonomia da filha é o maior sonho de Fabíola atualmente, pois a evolução da criança atípica proporciona melhor condição de vida em cada etapa do desenvolvimento humano. Para isso, a Liz é atendida no Núcleo Pré-escolar Especial (Nupe), dentro da Faenol, onde faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia e agora, hidroterapia. “Ela está esperando o tratamento com Therasuit, marcado para setembro, o qual esperamos há um ano, Na hidro, ela vai ganhar alta, a meu ver, antes do tempo, pois, pratica há quatro meses apenas. É bom, mas, o caminho adequado ainda está longe”, conta.
Leveza de um amor genuíno
A servidora pública de Nova Lima recebeu o direito de trabalhar meio horário, garantido por lei, por ser mãe atípica, e, hoje, consegue dividir os papeis com maior harmonia. Apesar da rotina exaustiva, Fabíola é uma mulher realizada e considera que a Liz trouxe para a vida da família a leveza de um amor genuíno. “Ela nos ensinou a amar os detalhes da vida. Cada evolução, um passo que seja, é uma vitória Olímpica para gente. E é mesmo, pois, o corpo humano é milagroso, fantástico, uma obra perfeita de engenharia. A Liz é uma criança muito feliz, amada de todas as formas. Eu só sei ser mãe da Liz, ela me trouxe uma força e uma coragem, que eu nem sabia que tinha”, finaliza.
Comments